01/05/2025 Con grande emozione presentiamo questo albo
Fabir e l’aria che si vede
Con grande emozione presentiamo questo albo, nato della collaborazione con la casa editrice CARTHUSIA, che racconta la vita con delle persone affette da sindrome Dup15q. Questo libro racconta una storia toccante, che mette in luce con delicatezza e verità le fragilità ma anche le immense potenzialità dei nostri ragazzi con questa malattia così rara, e delle loro famiglie. È un messaggio potente di consapevolezza, empatia e speranza.
Fabir e l’aria che si vede
scritto da Federica Ortolan
illustrato da Marco Brancat
pubblicato dalla Casa Editrice CARTHUSIA
“L’idea di realizzare l’albo illustrato “Fabir e l’aria che si vede” con Carthusia nasce per sensibilizzare la comunità e facilitare l’integrazione. Divulgando la nostra esperienza attraverso una storia metaforica, desideriamo promuovere il messaggio che la diversità può essere una risorsa positiva in tutti gli aspetti della vita. Ci auguriamo che questa consapevolezza permetta di eliminare tanti pregiudizi e di sconfiggere la paura del diverso.”
Patrizia Zerbi, editrice e direttrice editoriale di Carthusia Edizioni
17/18 marzo 2025 Rimini TELETHON convegno associazioni in rete
…noi ci siamo!
23-26/07/2025 Dup15q Alliance Family Conference
23-26/07/2025 Dup15q Alliance Family Conference Dup15q Alliance Family ConferenceConferenza internazionale a Indianapolis Indiana USA 23-26/07/2025per informazioni www.dup15q.org
25/06/2025 Simposio Europeo Dup15q
Il simposio si terrà nel contesto della conferenza europea e internazionale di European Academy of Childhood
Disability (EACD) e di
International Alliance of Academies of Childhood Disability (IAACD)
dal 25/06 al 29/06/2025 a
Heidelberg (Germania)
Il simposio sarà anche una ottima occasione per i Dup15q-ricercatori di scambiarsi e creare una rete europea.
Meeting famiglie Lucignano (AR) 2024
Meeting famiglie Lucignano (AR) 2024 01 – 03/09/2023Meeting famiglie nonsolo15 a Casertaper informazioni contattare idic15@idic15.it
Meeting famiglie nonsolo15 a Torino 2022
Meeting famiglie nonsolo15 a Torino 26 /27/28 agosto 2022 Scarica il programma dell’evento qui
Meeting famiglie nonsolo15 a Caserta 2023
Meeting famiglie nonsolo15 a Caserta 01 – 03/09/2023Meeting famiglie nonsolo15 a Casertaper informazioni contattare idic15@idic15.it
73° assemblea della WHO World Health Organization
73° assemblea della WHO World Health Organization Novembre 2020 Novembre 2020: Durante la 73° assemblea della WHO World Health Organization è stato approvato la risoluzione sull’epilessia, un enorme passo avanti per potare alla conoscenza pubblica la malattia in tutte le sue forme. É un grande successo del quale il merito va a tutti coloro che hanno tenacemente perseguito questo straordinario risultato e si sono impegnati perché lo si potesse raggiungere. É la prima volta nella storia dell’umanità che l’epilessia riceve tanta attenzione e così tanto diffusamente da abbracciare quasi tutti gli Stati del mondo. Scarica PDF
Progetto “Se cado rialzami” azione di Crowdfunding Veneto
Progetto “Se cado rialzami” azione di Crowdfunding Veneto Domenica 21maggio 2017 Carissimi, una nuova sfida: sosteniamo tutti la ricerca di Federazione Italiana Epilessie contro le epilessie farmacoresistenti dei bambini:www.secadorialzami.wordpress.comE per chi vuole, appuntamento domenica 21 allo stadio Plebiscito a Padova: il Petrarca Rugby dedica la semifinale di ritorno del campionato al lancio della campagna di raccolta fondi! https://secadorialzami.wordpress.com/home/il-petrarca-rugby-in-mischia-c…Grazie, diffondete!
S’TRIKE: La bicicletta di Simone
S’TRIKE: La bicicletta di Simone Il progetto è nato dalla collaborazione del ramo di Hackability@polito e dalla Fondazione Paideia con alcuni studenti del corso di Tecnologie per la Disabilità tenuto dal professor Paolo Ernesto Prinetto. Il primo incontro, tenutosi il 5 aprile 2017, ha dato a noi ragazzi la possibilità di conoscere le famiglie e le relative problematiche, ed ha permesso ad ogni team di cominciare a ipotizzare le soluzioni in base alle proprie capacità.Fin dalla formazione del team Simone si è instaurata un’immediata collaborazione con la famiglia, specialmente con il padre (Lorenzo). Egli infatti ha esposto dapprima le problematiche legate alla malattia del bambino (Simone) e in seguito le richieste in modo dettagliato e specifico.La richiesta principale ha riguardato la modifica di un mezzo affinché il piccolo Simone possa imparare ad andare in bicicletta. L’intento è infatti quello di non rinunciare ad un momento di riunione familiare quale la pratica del ciclismo, passione condivisa da tutta la famiglia. Con la crescita, infatti, Simone non è più trasportabile su un carrellino posteriore o su altri supporti porta-bimbi: il desiderio dei genitori è quindi quello di creare un veicolo che stimoli Simone a imparare a controllare un mezzo in maniera autonoma, ed eventualmente proseguire con l’apprendimento della pedalata in autonomia.Per questo ci hanno chiesto di modificare una bicicletta in modo da permettergli di muoversi in totale sicurezza, comodità e autonomia. L’obiettivo finale è portare Simone a controllare il mezzo da solo con la spinta delle gambe (come un triciclo) e, con il tempo, stimolare l’apprendimento della pedalata. Un’ultima richiesta prevedeva anche la possibilità di poter controllare il mezzo da parte dei genitori nel caso in cui Simone si addormenti (come un passeggino).
