Nel nostro statuto abbiamo definito le seguenti mete:
“L’Associazione persegue il fine della solidarietà sociale e dell’attività culturale con l’assenza di ogni finalità di lucro, svolgendo la propria attività gratuita per sostenere la ricerca nel campo delle sindromi genetiche rare, per informare e sensibilizzare la comunità italiana sulle conseguenze di una sindrome genetica rara per la vita delle famiglie colpite e per dare sostegno, informazioni e contatti alle famiglie stesse.
L’Associazione si propone di:
- Creare un valido punto di riferimento per le famiglie italiane di persone affette dalla sindrome dup15q: si propone pertanto di creare una rete di comunicazione tra le famiglie stesse al fine di rompere l’isolamento, di fornire informazioni indispensabili per trovare le cure appropriate e per affrontare la convivenza quotidiana con una persona con dup15q;
- Promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la conoscenza, la diagnosi, la ricerca della sindrome dup15q e le cure sintomatologiche più idonee; coinvolgere le famiglie nella collaborazione con medici e altri operatori al fine di creare una “banca dati” sulla sindrome;
- Creare una rete tra familiari, medici, ricercatori, operatori sanitari e chiunque sia coinvolto nelle problematiche legate alle sindromi genetiche rare in generale e alla sindrome dup15q in particolare, al fine di conseguire un’assistenza sempre migliore;
- Rendere noto a tutta la comunità con i più vari mezzi di comunicazione che cosa significa la vita di, e con, una persona disabile, in modo particolare quando la persona è affetta da una malattia rara, per cercare di eliminare i pregiudizi e le paure di chi non conosce questa realtà e rendere pertanto più facile l’integrazione delle persone disabili all’interno del tessuto sociale;
- Gestire insieme alle persone interessate un sito internet che fornisca un quadro completo della sindrome e delle sue conseguenze sotto ogni punto di vista, e che, tramite un forum, diventi un “luogo” di incontro, di scambio e di supporto emotivo per tutte le famiglie e le persone interessate.
- Sostenere tutte le iniziative per la ricerca di ulteriori e migliori metodi terapeutici nell’ambito delle sindromi genetiche e dell’autismo, informando le persone interessate anche sui metodi utilizzati con successo fuori dall’Italia e che nel nostro Paese non sono stati ancora promossi, con lo scopo di mettere a punto programmi terapeutici idonei per una migliore cura della sintomatologia della sindrome dup15q, per lo sviluppo delle potenzialità fisiche, mentali ed espressive delle persone affette da tale patologia;
- Promuovere la collaborazione con altre Associazioni, nazionali ed internazionali, che promuovano la ricerca sulle sindromi genetiche rare, la divulgazione delle informazioni legate a tali patologie e il sostegno alle famiglie.
Che cosa sono le nostre attività?
Visibilità, consulenza e sostegno
L'associazione è raggiungibile tutti giorni sia al telefono sia tramite e-mail per dare informazioni e supporto.
Familiari e amici possono scambiarsi esperienze, opinioni, consigli in un “forum” online, su facebook e tramite un gruppo su whatsup. Il nostro sito www.idic15.it porta a conoscenza di tutti gli interessati le informazioni più attuali e dà alle famiglie la possibilità di raccontare le loro storie.
Incontri annuali delle famiglie
Dal 2009 è stato organizzato ogni anno un incontro delle famiglie per un fine settimana, con partecipazione di specialisti, medici e ricercatori. I temi presentati includono informazioni sulla sindrome come su strategie terapeutiche e interventi per il sostegno psicologico di genitori e siblings.
- 2022 Torino
- 2021 Cingoli: progetto TMA (RN)
- 2020 Cingoli: progetto TMA (RN)
- 2019 Igea (RN)
- 2018 Prato (FI)
- 2017 Palermo
- 2016 Triuggio (MI)
- 2014 Roma
- 2013 Versiliana
- 2012 Prato
- 2011 Prato
- 2010 Prato
- 2009 Napoli
Pubblicazioni
- UNIQUE “idic15”: Informazioni sulla sindrome, tradotto dall'Inglese
- UNIQUE “Fantasie delle Mente”: Cartone sul mondo dei cromosomi e dei geni, tradotto dal inglese
- “Crescere insieme è possibile”: Familiari di persone con disabilità parlano delle loro esperienze
- UNIQUE: 15q11q13 duplicazione interstiziale
Progetto scuola
Il nostro “progetto scuola” è nato nel 2018 a seguito di segnalazioni da parte delle famiglie sulla
mancanza di una figura altamente qualificata che potesse essere al contempo supervisore-
formatore e trade-union tra tutti gli attori che ruotano intorno ai nostri familiari dup15q. Purtroppo, si è preso atto che nei vari territori c’è carenza del professionista (o se c’è, ha un costo eccessivo da sostenere) che coordini la vita riabilitativa dei nostri ragazzi nei vari ambienti da loro frequentati giornalmente (scuola-casa-centro riabilitativo privato e/o pubblico), carenza che determina spesso confusione e inadeguatezza principalmente in noi genitori e in alcuni casi degli stessi insegnanti.
Il Dott. Coppa, considerato una delle figure più autorevoli a livello nazionale ed europeo sulla
clinica delle disabilità gravi e gravissime e pluriminorazioni psicosensoriali, è il nostro supervisore
professionale che, fin dalla nostra prima conoscenza, ha presenziato i meeting ed in seguito si è
messo a disposizione per questo progetto. Lavorava dal 1978 presso la Lega del Filo d’Oro onlus,
uno tra i Centri di eccellenza a livello nazionale ed uno dei più accreditati in Europa nella
educazione e riabilitazione delle persone sordocieche e con disabilità plurime, ed era prima della sua pensione Direttore dei servizi riabilitativi del Centro di Riabilitazione di Osimo (AN).
Il progetto scuola è iniziato con un intervento pilota presso un bambino in condizioni piuttosto gravi e con gravi disabilità visive e uditive, oltre che psico-motorie. Previ accordi con la famiglia, nell’arco di circa due giorni, il Dott. Coppa ha supervisionato tutti gli ambienti frequentati dal bambino. E’stato a scuola per tutte le ore scolastiche, ha interagito con la classe ed il bambino, ha ascoltato e formato le figure coinvolte (maestre e assistenti); ha frequentato l’ambiente casa e riabilitativo al fine di individuare le criticità e suggerire metodi, studi, giochi, stimoli per il raggiungimento di determinati obiettivi che risultassero essenziali per il prosieguo della continua riabilitazione a cui i nostri ragazzi sono sottoposti.
Dato il feedback positivo di tutti gli operatori coinvolti intorno al bambino, l’associazione ha deciso di avviare e finanziare altri interventi per altri ragazzi, programmando più di un intervento ciascuno, salvo disponibilità economica. Fino a dicembre 2019, hanno usufruito del progetto 7 soggetti dup15q di diverse età (bambini e adolescenti) di tutta Italia. Il Dott. Coppa, dopo il primo intervento, ha rinnovato, ai soggetti partecipanti, visite e consulenze ripetute. In alcuni casi, si sono anche realizzate conferenze con la partecipazione di professionisti operanti sul territorio.
Attualmente (anno 2023), dopo una interruzione a causa del Covid, il progetto viene riattivato in collaborazione con dott. Coppa e Domus Laetitiae, Società Cooperativa Sociale di Solidarietà onlus a Sagliano Micca (Biella).
Progetto “TMA”
Il progetto E…state Sereni, realizzato da “tma terapia multisistemica in acqua metodo Caputo - Ippolito” è nato dall’esigenza di numerose famiglie di bambini con disturbo dello spettro autistico, che chiedevano di poter fare una vacanza “costruttiva”, che fosse utile al bambino per poter continuare percorsi riabilitativi e di rieducazione di specifiche capacità cognitivo comportamentali e contestualmente potesse offrire al resto della famiglia una reale opportunità di relax. L'associazione nonsolo15 ha organizzato e parzialmente finanziato la partecipazione delle famiglie a questo progetto, in modo che le nostre famiglie si possono incontrare e rilassare insieme mentre i figli affetti da Dup15q per una settimana 8 ore al giorno sono con dei terapisti TMA in mani sicure e altamente specializzate.
Il progetto prevede un soggiorno per una settimana in un residence per famiglie e per i rispettivi figli diversamente abili. Ogni operatore ha in carico il bambino/ragazzo affidatogli, affiancandolo in tutte le attività previste dalle ore 9:00 alle ore 17:00, momento in cui il ragazzo rientrerà in famiglia. Tale organizzazione è stata così strutturata affinché il bambino/ragazzo non perda il contatto con i propri familiari. Le attività ludiche e terapeutiche vengono strutturate stilandone un programma individualizzato preventivamente concordato con i genitori. Un gruppo di psicologi supervisiona gli operatori durante la giornata e dopo l’attività lavorativa mediante riunioni di equipe. E’ possibile effettuare, su specifica richiesta dei genitori, interventi educativi mirati alla gestione o estinzione dei “comportamenti problema”. Inoltre le famiglie hanno l’opportunità di usufruire di un sostegno psicologico in gruppo e/o individuale.
In questo tipo di lavoro con bambini o ragazzi con disturbo generalizzato dello sviluppo e disturbi della comunicazione e relazione i genitori diventano risorse fondamentali nel processo terapeutico.
Da: https://www.terapiamultisistemica.it/events/estate-sereni/
Contatti nazionali e internazionali
Collaboriamo come “associazione amica” con Telethon.
Nel 2011 è stato firmato un contratto di collaborazione con la Galliera Genetic Bank, una biobanca in collaborazione con Telethon, per la raccolta di campioni di sangue dei pazienti affetti da dup15q e la loro gestione nel tempo. I campioni saranno disponibili per la ricerca per coloro che ne faranno richiesta, ferma restando una valutazione etica del progetto stesso, e naturalmente per i familiari.
Facciamo parte della FIE (Federazione Italiana Epilessia) e di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), e siamo iscritti nell'elenco delle associazioni dei pazienti malattie rare nel sito del ministero della salute/centro nazionale malattie rare.
Per sostenere i contatti e la ricerca al livello internazionale stiamo collaborando con l'associazione internazionale “Dup15qAlliance” con sede negli Stati Uniti. Ciò comporta la nostra partecipazione ai loro congressi biennali negli Stati Uniti (2009 a Indianapolis, 2011 a Philadelphia, 2013 in Minnesota).
Dal 2019 la nonsolo15 fa parte della Dup15q European Task Force che unisce Famiglie/associazioni europei di 10 paesi e che lavora in stretta collaborazione con la Dup15qAlliance (USA).
Il Volontariato
La nostra è una associazione del volontariato. Tutte le attività dei volontari, dei membri del direttivo e degli altri soci vengono svolte completamente in modo gratuito, con il solo rimborso di eventuali spese. Questo è valido anche per il nostro comitato scientifico.
Finanziamento
L'associazione trova il proprio sostentamento nonché i mezzi per finanziare i progetti fino ad oggi realizzati tramite il contributo delle famiglie, il versamento delle quote associative e le donazioni che ci vengono destinate; siamo inoltre nell'elenco dei nominativi destinatari del 5x1000.
Le attività dei volontari, dei membri del direttivo e degli altri soci vengono svolte completamente in modo gratuito, con il solo rimborso di eventuali spese.
Il materiale informativo viene fornito gratuitamente a chi lo richiede.