Che cos'è l'associazione nonsolo15?

Nel nostro statuto abbiamo definito le seguenti mete:

“L’Associazione persegue il fine della solidarietà sociale e dell’attività culturale con l’assenza di ogni finalità di lucro, svolgendo la propria attività gratuita per sostenere la ricerca nel campo delle sindromi genetiche rare, per informare e sensibilizzare la comunità italiana sulle conseguenze di una sindrome genetica rara per la vita delle famiglie colpite e per dare sostegno, informazioni e contatti alle famiglie stesse.
L’Associazione si propone di:

  • Creare un valido punto di riferimento per le famiglie italiane di persone affette dalla sindrome dup15q: si propone pertanto di creare una rete di comunicazione tra le famiglie stesse al fine di rompere l’isolamento, di fornire informazioni indispensabili per trovare le cure appropriate e per affrontare la convivenza quotidiana con una persona con dup15q;
  • Promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la conoscenza, la diagnosi, la ricerca della sindrome dup15q e le cure sintomatologiche più idonee; coinvolgere le famiglie nella collaborazione con medici e altri operatori al fine di creare una “banca dati” sulla sindrome;
  • Creare una rete tra familiari, medici, ricercatori, operatori sanitari e chiunque sia coinvolto nelle problematiche legate alle sindromi genetiche rare in generale e alla sindrome dup15q in particolare, al fine di conseguire un’assistenza sempre migliore;
  • Rendere noto a tutta la comunità con i più vari mezzi di comunicazione che cosa significa la vita di, e con, una persona disabile, in modo particolare quando la persona è affetta da una malattia rara, per cercare di eliminare i pregiudizi e le paure di chi non conosce questa realtà e rendere pertanto più facile l’integrazione delle persone disabili all’interno del tessuto sociale;
  • Gestire insieme alle persone interessate un sito internet che fornisca un quadro completo della sindrome e delle sue conseguenze sotto ogni punto di vista, e che, tramite un forum, diventi un “luogo” di incontro, di scambio e di supporto emotivo per tutte le famiglie e le persone interessate.
  • Sostenere tutte le iniziative per la ricerca di ulteriori e migliori metodi terapeutici nell’ambito delle sindromi genetiche e dell’autismo, informando le persone interessate anche sui metodi utilizzati con successo fuori dall’Italia e che nel nostro Paese non sono stati ancora promossi, con lo scopo di mettere a punto programmi terapeutici idonei per una migliore cura della sintomatologia della sindrome dup15q, per lo sviluppo delle potenzialità fisiche, mentali ed espressive delle persone affette da tale patologia;
  • Promuovere la collaborazione con altre Associazioni, nazionali ed internazionali, che promuovano la ricerca sulle sindromi genetiche rare, la divulgazione delle informazioni legate a tali patologie e il sostegno alle famiglie.

Che cosa sono le nostre attività?

Visibilità, consulenza e sostegno

L'associazione è raggiungibile tutti giorni sia al telefono sia tramite e-mail per dare informazioni e supporto.
Familiari e amici possono scambiarsi esperienze, opinioni, consigli in un “forum” online, su facebook e tramite un gruppo su whatsup. Il nostro sito www.idic15.it porta a conoscenza di tutti gli interessati le informazioni più attuali e dà alle famiglie la possibilità di raccontare le loro storie.

Incontri annuali delle famiglie

Dal 2009 al 2017 è stato organizzato ogni anno un incontro delle famiglie per un fine settimana, con partecipazione di specialisti, medici e ricercatori. I temi presentati includono informazioni sulla sindrome come su strategie terapeutiche e interventi per il sostegno psicologico di genitori e siblings.

Pubblicazioni

  • UNIQUE “idic15”: Informazioni sulla sindrome, tradotto dal inglese
  • UNIQUE “Fantasie delle Mente”: Cartone sul mondo dei cromosomi e dei geni, tradotto dal inglese
  • “Crescere insieme è possibile”: Familiari di persone con disabilità parlano delle loro esperienze

Contatti nazionali e internazionali

Collaboriamo come “associazione amica” con Telethon.

Nel 2011 è stato firmato un contratto di collaborazione con la Galliera Genetic Bank, una biobanca in collaborazione con Telethon, per la raccolta di campioni di sangue dei pazienti affetti da dup15q e la loro gestione nel tempo. I campioni saranno disponibili per la ricerca per coloro che ne faranno richiesta, ferma restando una valutazione etica del progetto stesso, e naturalmente per i familiari.

Facciamo parte della FIE (Federazione Italiana Epilessia) e di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), e siamo iscritti nell'elenco delle associazioni dei pazienti malattie rare nel sito del ministero della salute/centro nazionale malattie rare.

Per sostenere i contatti e la ricerca al livello internazionale stiamo collaborando con l'associazione internazionale “Dup15qAlliance” con sede negli Stati Uniti. Ciò comporta la nostra partecipazione ai loro congressi biennali negli Stati Uniti (2009 a Indianapolis, 2011 a Philadelphia, 2013 in Minnesota).

Il Volontariato

La nostra è una associazione del volontariato. Tutte le attività dei volontari, dei membri del direttivo e degli altri soci vengono svolte completamente in modo gratuito, con il solo rimborso di eventuali spese. Questo è valido anche per il nostro comitato scientifico.

Finanziamento

L'associazione trova il proprio sostentamento nonché i mezzi per finanziare i progetti fino ad oggi realizzati tramite il contributo delle famiglie, il versamento delle quote associative e le donazioni che ci vengono destinate; siamo inoltre nell'elenco dei nominativi destinatari del 5x1000.
Le attività dei volontari, dei membri del direttivo e degli altri soci vengono svolte completamente in modo gratuito, con il solo rimborso di eventuali spese.
Il materiale informativo viene fornito gratuitamente a chi lo richiede.
Una grande mano ci dà la collaborazione con il la Pantheon SRL che si occupa dell'organizzazione e della promozione di spettacoli teatrali e ci devolve una parte delle loro entrate.

INDIRIZZATE IL VOSTRO 5x1000 a:

Associazione nonsolo15 onlus:

Codice Fiscale 92057910512

FATE UNA DONAZIONE a:

Associazione nonsolo15 onlus

IBAN: IT88 R053 9005 4580 0000 0091 349