C. è nata l'11/12/2001, terzogenita dopo due fratelli maschi, e due nipoti maschi: la femmina tanto desiderata!!!! Il pensiero di una figlia femmina mi elettrizzava… La gravidanza è andata benissimo, io mi sentivo un leone, oltretutto avevo altri due bimbi da seguire, di cui il secondo di solo un anno(!!). C. ha fatto subito “parlare di sé”; subito dopo il parto non l’ho potuta vedere. Mi dicevano che faceva fatica a scaldarsi , e poi che aveva ancora i polmoni “umidi”; dunque facendo sforzo sul mio fisico appena “ricucito” il terzo giorno sono riuscita a vederla così piccola e carina nella sua culla termica e mi fece una gran tenerezza li dentro, tutta sola. I primi due mesi sono volati, quello che mi ricordo è che era lentissima a mangiare, e dormiva molto, e questo mi faceva solo molto spazientire, presa com’ero da altre mille cose anche con gli altri due bambini . Sicuramente io ero anche molto stanca, il nostro secondogenito era un terremoto in casa, e dunque, a parte tenerla sempre in mezzo ai suoi fratelli sul suo seggiolino, non mi ricordo molto di quello che faceva o non faceva. A tre mesi ebbe un primo importante raffreddore e la pediatra ci ha consigliato di ricoverarla per una bronchiolite. All’Ospedale Bambin Gesù di Roma, in quella prima visita, i medici hanno subito riscontrato un ipotonia: la bambina non reggeva la testa e non faceva forza con le braccia. Ci consigliarono semplicemente di tenerla a pancia sotto ….ma io come spesso succede alle mamme, e dopo aver avuto l’esperienza con gli altri due figli, ho intuito che la cosa doveva essere affrontata meglio.
Non sto a raccontare tutti i giri di medici che abbiamo dovuto fare. Diciamo che, non avendo avuto, né a Roma né in altri centri, alcuna diagnosi, ci siamo concentrati più sull’aspetto riabilitativo, pensando che il tutto si sarebbe risolto “presto”. Contattai una amica che lavorava al Don Gnocchi di Roma, dove C. iniziò a fare psicomotricità all’età di cinque mesi. Nel frattempo però le sue stranezze si allargavano: C. non seguiva con lo sguardo gli oggetti, anche se molto colorati e non riconosceva le persone. Sono stati mesi di angoscia, il suo problema invece di risolversi si stava allargando su più fronti: cognitivo, relazionale e del linguaggio. Ci hanno aiutato molto in quei primi anni due persone: una bravissima pediatra che, mi ha elargito molti consigli utili, e una bravissima ragazza rumena che ha vissuto con noi per quattro anni ed è diventata per tutti noi una zia, sorella, amica. Sono stati, quelli anni, frenetici: accompagni, riprese, chi scuola calcio, chi nuoto, chi da una parte chi dall’altra, visite mediche di routine per i fratelli (anche con qualche corsa al Pronto soccorso! ) il tutto condito con visite e ricoveri a C.. Questa ragazza ha stabilito con C. un rapporto fantastico, e ciò ci ha permesso di seguire con uguale intensità anche gli altri due figli, che erano comunque ancora molto piccoli.
Non abita più con noi, ma tuttora è l’unica persona che ha il “coraggio” di ospitare per un weekend i nostri tre ragazzi e lasciare a me e mio marito un po’ di libertà. Su insistenza della neuropsichiatra, però nel 2007 abbiamo ripreso la ricerca diagnostica, insistendo sui genetisti dell’ospedale di Roma, che sostenevano che C., nonostante i suoi dimorfismi, non avesse un problema genetico. Solo nel 2009 abbiamo avuto la diagnosi di una duplicazione sul braccio lungo del cromosoma 15. Aver messo un punto definito alle “stranezze” di C., aver trovato una causa a tutto ciò, non ha cambiato molto il nostro modo di vivere, interagire e lavorare con lei. Sono un’insegnante e questo mi porta a pensare che le è servito molto stare in mezzo ad altri bambini, che l’hanno accolta e affettuosamente si sono accostati a lei nel tempo, insegnandole molte cose . E’ a scuola da quando ha 18 mesi, prima ad un asilo nido (sono riuscita a fare una sorta di GLH anche lì!!!) poi alla scuola materna (molto poco produttiva). A sette anni ha iniziato a frequentare la scuola Primaria; con un team molto attento e capace, è riuscita ad integrarsi bene con la classe… e ha potuto partecipare al suo primo campo scuola con compagni e maestre, senza mamma e papà … un successone!!!!!!! Il clima di accoglienza che C. ha trovato nella scuola Primaria è stato molto positivo, ma anche noi abbiamo contribuito in questo, organizzando dei pomeriggi a casa con le sue amichette, organizzando festicciole e serate in compagnia. Il lavoro a casa e a scuola ci ha permesso di farle raggiungere anche degli importanti obiettivi cognitivi e di autonomia. Siamo riusciti ad insegnarle anche a fare la pipì al bagno. Ma solo dopo lunghi anni in cui, per aiutarla, ci trascinavamo dietro un riduttore adattabile a tutti i wc e anche, quando andavamo a fare passeggiate, alle rocce della montagne (!!!). Per non parlare della prima lettura del suo nome e del nostro!!!! C. era ed è una bambina per lo più allegra serena e tranquilla, amata molto da tanti!! Ha cominciato a riconoscere bene le persone che le stavano più vicino, elargendo sorrisi e abbracci che ti aprono il cuore. Ci ha sempre rallegrato il suo sorriso e i suoi piccoli progressi sono stati sempre festeggiati con una gioia immensa. Sembrerà cinico, ma ci ha positivamente stupito anche quando, all’asilo ha cominciato a piangere quando io la lasciavo, urlando il mio nome … per poi corrermi incontro quando tornavo a prenderla anche solo riconoscendo la mia voce!! … chi ci è passato sa che grande conquista è questa.. Per non parlare di quando a 22 mesi ha cominciato a camminare!!! Spesso tutto questo entusiasmo ha gettato un po’ di ombra sui fratelli e soprattutto sul fratello più piccolo, che proprio per questa nostra felicità per i piccoli progressi della sorella, si è sentito a volte un po’ messo da parte: questo è l’unico rammarico di tutta la storia … diciamo che poi si è saputo difendere bene, tirando fuori un carattere esplosivo e soprattutto un attaccamento incredibile a questa sorella così “strana”. Le piace molto la musica, e spesso la nostra casa è rallegrata dalle sue canzoncine, cantate a bassa voce, accompagnate spesso dalle sue mani, canzoni che impara a memoria a scuola e a terapia, con tanta facilità, e che a volte coinvolgono anche noi in duetti o cori, o che invece altre volte diventano per lei un rifugio in cui isolarsi. La sua delicatezza a volte è sopraffatta da urla e strilli nei momenti in cui è irritata e nervosa o per ottenere qualcosa da noi.
Ora anche il lungo lavoro della logopedista, ha permesso a C. di imparare a chiedere molto, anche con molta insistenza: chiede cose, merende, film, o canzoni e questo limita un po’ le sue frustrazioni. La storia di C. è ancora tutta da fare, cosa farà tra qualche anno e come sarà, nessuno può prevederlo, ma d’altra parte lo stesso vale per gli altri bambini .La cosa certa è che, mentre gli altri cresceranno e nel crescere si allontaneranno, lei rimarrà sempre la nostra “bambina” sempre più o meno legata a noi, com’è poi il destino dei figli disabili. Nel tempo speriamo di riuscire a costruire una rete di conoscenze e contatti che l’aiutino a vivere esperienze il più varie possibili ed a crearsi il maggior grado di autonomia e indipendenza da noi genitori. Ma sempre da noi o da qualcuno che ci sostituirà dovrà dipendere. E’ questo è un (il) grande pensiero per noi genitori. Oggi ancora viviamo tutto in famiglia e dunque la storia di C. è molto legata alla storia nostra e dei suoi fratelli. La tenerezza con la quale si accocola al suo papà (lo cerca spesso, anche perché ottiene da lui con più facilità!!!) e l’entusiasmo con il quale partecipa alle “matterie” dei suoi fratelli. E’ bellissimo vedere come a volte lei cerchi il contatto fisico con loro e ami stare con loro a fare un po’ di confusione! Sicuramente se C. è quella che è, nella sua allegria e serenità, lo deve anche a Luca e Saverio a come, nel bene o nel male, si rapportano con lei con naturalezza, trattandola da sorella più piccola affettuosa, buffa, divertente ma anche rompiscatole!! L’accolgono e si prestano ai suoi giochi, e la snobbano come tutti i fratelli adolescenti con i fratelli minori.
Si sono prestati nel tempo con entusiasmo ad essere gli attori di filmati e fotografie che la logopedista ci chiedeva per aiutare il lavoro con C. Anche noi comunque abbiamo cercato e cerchiamo sempre di considerarla aldilà della sua “diversità”: affettuosi la riempiamo di coccole e di baci , che nonostante i suoi dieci anni si fa elargire con gioia, ma anche perentori e severi quando lei fa capricci o quando le sue stranezze sono troppo esagerate. Il pensiero di aver voluto “un’altra” C., forse mi è passato i primi anni, accompagnato dalla disperata domanda “perché a noi?” che spesso si fanno le famiglie all’arrivo di un bambino disabile, sarebbe falso dire che è stata tutta una bella avventura. E’ stato duro accettare la sua diversità. E ancora oggi a volte lo è. Ma adesso quando sto con lei, quando giochiamo e cantiamo insieme, quando nel guardarci le si apre un sorriso illuminante, non potrei pensare a un’altra vita che questa. C. ci riempie le giornate, ci ha fatto incontrare delle persone fantastiche : medici, neuropsichiatra e pediatra, terapisti, insegnanti e genitori attenti, sensibili e accoglienti… altre “mamme coraggio” che affrontano le loro giornate con i loro figli complicati, con forza, con il sorriso e anche l’ironia e la giusta arrabbiatura che comunque serve .. per ottenere tante cose. Insomma C. ha tirato fuori il lato positivo di tutti noi e di tanta altra gente.
Monica maggio 2012