La storia di Federico

Federico è nato il 18/08/1997 ed è il mio secondogenito. Sua sorella Francesca è di soli 20 mesi più grande di lui. Nei suoi primi mesi di vita, so di aver toccato le stelle e mi pareva davvero di camminare sollevata da terra. Ricordo anche - come un triste presagio - che avevo timore per tanta felicità; mi sentivo una regina e oggi penso che, così felice, non sono mai più stata. A circa sei mesi e mezzo durante una visita medica di routine la nostra bravissima pediatra rilevò un'inaspettata e leggera ipotonia e mi disse che le sembrava che Federico avesse rallentato il suo sviluppo psicomotorio. Ci congedammo senza particolare apprensione, solamente consigliandoci di metterlo a terra più a lungo osservando il suo rotolamento.

Federico rotolava e giocava anche se non gli piaceva stare prono nè era in grado di mettersi a sedere da solo. Federico era seguito anche da un altro pediatra, primario del Policlinico universitario, che non aveva notato nulla di anomalo fino ad allora, ma ormai la mia favola era finita, ero in ansia, mi interrogavo su cosa volesse dire quella dottoressa e su cosa ci stesse succedendo. Interpellammo di nuovo il primario, speranzosi che ci rassicurasse, ma in quella visita Federico non rispose alle solite sollecitazioni prensili e motorie ed il luminare ci disse che qualcosa stava veramente succedendo e ci consigliò un approfondimento neuropsichiatrico a Napoli ed eventualmente anche un altro consulto a Siena presso un centro per l'epilessia. Dai tracciati che furono fatti al bambino e dalla visita dello specialista uscimmo più che incoraggiati: non c'era niente! Ma il sereno durò poco, io e Mario, mio marito, non avevamo già più pace. Il bambino era agitato, ripetemmo gli esami e da essi emerse la presenza di un disturbo neurologico.

Fu allora che realizzammo la situazione e i pericoli che Federico stava correndo se non fosse stato adeguatamente curato. E' cosi che iniziò la nostra battaglia contro l'epilessia e contemporaneamente la ricerca della diagnosi trovata quasi per caso e comunicataci nello sconcerto e incoscienza di noi tutti: "Inversione e duplicazione del cromosoma 15". Oggi (aprile 2009) Federico non ha crisi da lungo tempo e non assume più farmaci da quando aveva 4 anni. Ricordo che i medici non sapevano dirci se Federico avrebbe camminato, parlato o quant'altro. Federico, è il secondo di quattro figli e ringraziando Dio, cammina e parla, anche se con un linguaggio semplice, comunica in tanti modi, in tutti quelli possibili, le sue emozioni, turbamenti ed anche e soprattutto le sue frustrazioni. La sua crescita è stata allietata dalle sue piccole e continue conquiste, dalla sua voglia di farcela, dal continuo affidarsi a noi, ma soprattutto ai fratelli. La sua normalità negata a cui anela è il suo più grande motivo di sofferenza.

Federico guarda con grande affetto suo fratello minore Fabrizio - di 17 mesi più piccolo - è lui il "maestro" da imitare, il maschio di riferimento per i giochi , le scelte ed i gusti, così come non smette mai di nominare e cercare Maria Flaminia l'ultima e amata sorellina di appena 2 anni. In mezzo a tanto caos mi sembra che comunque sia sereno e questo tante volte mi basta.

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